En un gesto de solidaridad y apoyo, este pasado lunes día 23 de junio el Ayuntamiento de Miguelturra iluminó la fachada del Centro de Día de color morado, sumándose así a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. Esta iniciativa busca visibilizar esta rara enfermedad, actualmente sin cura, e impulsar la investigación como principal demanda de las familias afectadas.
El objetivo central es concienciar sobre esta patología genética, que se estima afecta a entre 400 y 450 personas en España. La Fundación Síndrome de Dravet, en colaboración con el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche, ha lanzado la campaña «Día D» para amplificar este mensaje y recaudar fondos destinados a la investigación.
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas que suelen aparecer en el primer año de vida, acompañadas de diversas comorbilidades. Estas incluyen retraso cognitivo, problemas motores y del habla, dificultades en la conducta y el sueño, y signos del espectro autista. Además, la enfermedad presenta una mortalidad prematura de entre el 15% y el 20%, principalmente debido a la Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP). La campaña «Día D» ofrece más información y vías de colaboración en www.diadravet.com.
La jornada del 23 de junio ha visto a más de 150 edificios y monumentos emblemáticos en todo el país, incluyendo el Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid, el Palau de la Generalitat en Barcelona, y el Pazo de Raxoi en Santiago de Compostela, iluminarse de morado en señal de apoyo. Numerosos ayuntamientos, entre ellos Miguelturra, y administraciones públicas han colaborado con esta iniciativa, demostrando su solidaridad con las familias que enfrentan esta enfermedad rara e incurable.
El último año ha sido particularmente intenso para la comunidad del Síndrome de Dravet, con importantes avances y también momentos de duelo. Entre los logros recientes, la Fundación Síndrome de Dravet ha conseguido abrir un laboratorio propio de investigación en Elche, gracias a los fondos recaudados. Asimismo, la inclusión del síndrome en el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos representa un paso significativo para la concienciación y la investigación. Sin embargo, el pasado 9 de mayo se lamentó el fallecimiento de la doctora Charlotte Dravet, quien descubrió la enfermedad en 1978 y cuya dedicación a la divulgación y desarrollo de terapias fue siempre agradecida por la Fundación.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet se reitera que cada ciudadano puede contribuir a la lucha contra la enfermedad y la búsqueda de una cura. Esto puede lograrse dando visibilidad a la enfermedad a través de los múltiples eventos organizados por las familias y la iniciativa «RetoDravet» (enfocada en el deporte), compartiendo testimonios de pacientes y familiares en redes sociales, o realizando donativos que impulsen la investigación y permitan a la entidad ofrecer apoyo al bienestar de las familias mediante un fondo de solidaridad, respiro familiar y actividades de ocio inclusivo.
El Síndrome de Dravet se origina por la mutación del gen SCN1A y, hasta la fecha, no tiene cura.