El Teatro Cine Paz volvió a convertirse en escenario de la solidaridad en la noche de este jueves, 4 de junio, con la celebración de la IV Gala Benéfica de Taconarte a beneficio del Síndrome X-Frágil, una cita ya consolidada en el calendario cultural y solidario de Miguelturra que logró reunir a centenares de personas y recaudar 8.400 euros destinados a la investigación y al apoyo de las familias afectadas por esta enfermedad genética.
La asociación Taconarte presentó sobre las tablas un espectáculo inspirado en la figura y la obra de Federico García Lorca, coincidiendo con el 90 aniversario de su fallecimiento. Bajo el título de una propuesta escénica que fusionó danza española, flamenco, música y poesía, los 13 bailarines integrantes del grupo realizaron un recorrido emocional por algunas de las composiciones más reconocidas del poeta granadino, como La Tarara, Anda jaleo, Zorongo gitano o Romance sonámbulo.
La puesta en escena buscó mostrar las múltiples facetas de Lorca: el popular, el festivo, el gitano, el profundo y el trágico, convirtiendo el espectáculo en un homenaje vivo a uno de los grandes referentes de la cultura española.
Pero más allá del aspecto artístico, la gala volvió a poner el foco en una realidad que afecta a miles de familias. El Síndrome X-Frágil es la principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y afecta a más de 10.000 personas en España, aunque aproximadamente el 80% de los casos continúan sin diagnosticar, motivo por el que sigue considerándose una enfermedad rara pese a ser el segundo síndrome genético más frecuente tras el síndrome de Down.
Cuatro años de compromiso solidario
Durante el acto intervino el presidente de la Federación Española del Síndrome X-Frágil, José Guzmán, quien agradeció el respaldo continuado que Miguelturra viene prestando a este colectivo desde hace cuatro años.
Guzmán recordó que la colaboración de asociaciones, entidades deportivas, colectivos culturales, administración local y ciudadanía ha permitido mantener proyectos de atención a familias afectadas y avanzar hacia nuevos objetivos relacionados con la investigación.
“Se ha dado un paso más, como ocurriera el año pasado y como va a ocurrir hoy: apoyo a la investigación, algo muy importante para nosotros porque, aunque con cautela, es nuestra esperanza”, afirmó.
El presidente de la Federación destacó además iniciativas desarrolladas en la localidad, como la participación de Taconarte, la Banda Sinfónica de Miguelturra, los Fondistas o el Torneo de Pádel Playa, agradeciendo la sensibilidad mostrada por todo el municipio y animando a continuar por ese camino de solidaridad.
Investigación, diagnóstico precoz y apoyo a las familias
La recaudación obtenida contribuirá a impulsar diferentes líneas de trabajo relacionadas con el conocimiento y la investigación del síndrome.
Entre ellas se encuentran proyectos desarrollados junto a la Universidad Carlos III de Madrid y la Universidad Pompeu Fabra, orientados a la creación de bases de datos de pacientes que permitan avanzar hacia la protocolización de pruebas durante el embarazo y en la conocida prueba del talón.
Asimismo, se destacó la relevancia del ensayo clínico CTH120, liderado por la doctora Rocha desde el Hospital Parc Taulí de Sabadell, una investigación que pretende aportar nuevos conocimientos sobre integración educativa, formación docente y apoyo continuado a las personas afectadas.
Una asociación que acompaña a toda la familia
La gerente de la Asociación Catalana del Síndrome X-Frágil, Ana Minguella, agradeció el recibimiento encontrado en Miguelturra y puso en valor la labor de movilización desarrollada por Jesús Rodrigo, impulsor de esta iniciativa solidaria.
Minguella explicó que la entidad trabaja como punto de encuentro para familias que comparten una misma realidad y destacó la importancia de acompañar no sólo a padres y madres, sino también a abuelos, hermanos y al conjunto del entorno familiar.
Además, anunció una nueva línea de trabajo centrada en las personas portadoras del síndrome, un colectivo que, según explicó, suele quedar invisibilizado pese a que la enfermedad se transmite hereditariamente.
En este sentido, señaló que los fondos obtenidos en la gala permitirán organizar en enero de 2027 unas jornadas virtuales de ámbito estatal para acercar a España conocimientos y experiencias procedentes de Estados Unidos.
Por su parte, el psicólogo de la entidad, Marc Iglesias, subrayó la importancia de iniciativas como la desarrollada en Miguelturra, ya que contribuyen a crear redes de apoyo, generar vínculos entre familias y dar visibilidad a una realidad todavía poco conocida por gran parte de la sociedad.
La historia personal que impulsa la gala
Uno de los momentos más emotivos de la noche llegó con la proyección de un vídeo protagonizado por Jesús Rodrigo, padre de un niño afectado por el Síndrome X-Frágil y principal impulsor de esta causa solidaria en la localidad.
En su intervención explicó que su hijo “va avanzando con pequeños pasitos” y recordó la importancia de dar visibilidad a una enfermedad que continúa siendo una gran desconocida para la sociedad.
Rodrigo insistió en la necesidad de mejorar los sistemas de detección precoz y lamentó que actualmente no existan protocolos generalizados para las pruebas durante el embarazo o la prueba del talón, circunstancias que provocan diagnósticos tardíos que cambian por completo la vida de las familias.
El vídeo también recogió el testimonio de Ricardo Romero, padre de un niño de Ciudad Real con Síndrome X-Frágil, quien relató el impacto emocional que supone recibir el diagnóstico y la incertidumbre sobre el futuro y la autonomía de sus hijos.
Una noche de arte, emoción y esperanza
La IV Gala Benéfica de Taconarte volvió a demostrar la capacidad de Miguelturra para movilizarse en torno a causas solidarias. La combinación de cultura, danza y compromiso social permitió no sólo recaudar fondos para la investigación y el apoyo a las familias, sino también seguir sensibilizando sobre una enfermedad que afecta a miles de personas y que continúa necesitando más visibilidad, más investigación y un diagnóstico más temprano.
Los 8.400 euros recaudados suponen un nuevo impulso para continuar avanzando en el conocimiento del Síndrome X-Frágil y representan, una vez más, el firme compromiso solidario de la sociedad miguelturreña.
